Opvallend: in het door Voeding Leeft ontwikkelde en door het Erasmus MC gemonitorde leefstijlprogramma Leef! met Reuma voor onder meer mensen met reumatoïde artritis is ook een belangrijke plek voor slaap en ontspanning. Reumatoloog dr. Pascal de Jong: “We hopen dat bij deelnemers de kwaliteit van leven verbetert en dat daardoor ook de ziekteactiviteit afneemt.”
“Dokter, wat kan ik zelf tegen mijn ziekte doen?” Die vraag krijgt dr. Pascal de Jong van bijna iedere patiënt in zijn spreekkamer. Vaak gevolgd door: “Kan ik kurkuma, groenlipmossel of groene thee nemen?” Het maakt volgens de reumatoloog uit het Erasmus MC in elk geval twee dingen duidelijk: “Ten eerste dat de meeste patiënten graag zelf iets willen bijdragen, dat ze hopen iets te kunnen toevoegen aan wat ik als medicus doe. En ten tweede: men richt zich bij de eigen inbreng vaak op één ding, zoals groene thee, de specerij kurkuma of een supplement van de groenlipmossel. De patiënt vergeet dan dat méérdere factoren van belang zijn.”
Het Erasmus MC is sinds kort betrokken bij een leefstijlprogramma dat aandacht heeft voor iemands volledige ‘ik’. Een programma waarin behalve eten en drinken ook drie andere pijlers van belang zijn, namelijk beweging, ontspanning en slaap. Het programma is ontwikkeld door Voeding Leeft. Deze organisatie maakt leefstijlprogramma’s voor mensen met een chronische ziekte. Na goede resultaten bij onder meer patiënten met diabetes mellitus sloeg Voeding Leeft de handen ineen met ReumaNederland.
“In de eerste drie maanden worden de reumapatiënten intensief begeleid en voorgelicht door een diëtist, coach, programmacoördinator en voedingsdeskundige”
In januari begon het programma dat is bedoeld voor drie patiëntengroepen: mensen met een inflammatoire artritis, artrose of fibromyalgie.
Binnen enkele weken na de oproep op de site van ReumaNederland was het maximum aantal deelnemers bereikt: drie groepen van honderd. In de eerste drie maanden worden zij intensief begeleid en voorgelicht door een diëtist, coach, programmacoördinator en voedingsdeskundige Anne-Marie Ernst. Dit gebeurt tijdens negen online bijeenkomsten en via een online platform, waar deelnemers vragen stellen aan de professionals, tips en ervaringen delen met elkaar en informatie putten uit blogs en podcasts. In de 21 maanden erna is er voor de deelnemers een nazorgprogramma en ‘inspiratietraject’ en komen ze nog regelmatig online bij elkaar.
De Jong: “Het beoogde effect is allereerst dat mensen zich beter gaan voelen door de leefstijlinterventie. Denk aan minder pijn, minder vermoeidheid, betere functionaliteit, betere kwaliteit van leven, minder medicatie, beter slapen en makkelijker werken. Binnen het Erasmus MC meten we dit op baseline – de ‘nulmeting’ – en na drie maanden, zes maanden en vervolgens halfjaarlijks tot twee jaar. Aan de hand van een vragenlijst, de RAPID3, registreren we verder de zelf-gerapporteerde ziekteactiviteit. We hopen bewijskracht te vinden dat de interventie de kwaliteit van leven, het dagelijks functioneren en de ziekteactiviteit positief beïnvloedt. Als hier bewijskracht voor is, zou kunnen worden besloten veel grotere groepen er hun voordeel mee te laten doen.”
“Er is niet één heilige graal. Voeding, beweging, ontspanning en slaap zijn nauw met elkaar verbonden”
De positieve invloed van gezonde leefstijl op bijvoorbeeld reumatoïde artritis is bekend. Waarom hebben ook ontspanning en slaap een plek in het programma? Omdat alle leefstijlelementen in elkaar grijpen, zegt voedingsdeskundige Annemarie Ernst van Voeding Leeft. “Er is niet één heilige graal. Voeding, beweging, ontspanning en slaap zijn nauw met elkaar verbonden. Neem het westerse eetpatroon. Dat kan ontstekingsverhogend werken, en dat wil je vermijden bij mensen met reumatoïde artritis. En een eetpatroon zoals in dit programma, met zoveel mogelijk onbewerkt en gevarieerd eten en met een hoofdrol voor groenten, kan ook een positief effect hebben op slaap en ontspanning. Kom je ontspanning en slaap tekort, dan kan dat bijvoorbeeld ten koste gaan van je immuunsysteem of kun je extra stress krijgen; zaken die kunnen bijdragen aan de ziekteactiviteit. Zo ontstaat een vicieuze cirkel naar beneden.” De Jong: “Zeker bij mensen met chronische aandoeningen wil je dat ze ’s nachts weer kunnen bijtanken.”
Ernst: “Reumapatiënten slapen gemiddeld genomen minder goed dan mensen uit de algemene populatie. Wetenschappelijk onderzoek laat ook zien dat mensen met bijvoorbeeld reumatoïde artritis vaker een magnesiumtekort hebben dan mensen zonder deze aandoening. Daarom wijzen we ze onder meer op de rol van magnesium en andere voedingsstoffen uit onbewerkte en gevarieerde voeding bij het in slaap komen. Net zoals we deelnemers vertellen dat het westerse eetpatroon de productie van stresshormonen kan aanjagen, waardoor ze eventueel minder goed slapen.”
“Als je gewicht verliest, is misschien minder medicatie nodig om hetzelfde effect te bereiken in het lichaam. En ook als je je beter ontspant en beter slaapt, volstaat wellicht een lagere dosis”
In de komende twee jaar legt De Jong de nadruk op het onderzoek naar de gevolgen van de leefstijlinterventie voor het functioneren, de autonomie van de patiënt en de kwaliteit van leven. “De volgende stap zou kunnen zijn dat je de ziekteactiviteit nog nauwgezetter en intensiever volgt dan we nu gaan doen met de RAPID3-vragenlijst”, zegt hij. “Toch is het mogelijk dat we in de komende twee jaar al verbetering zien op dit vlak, dat mensen bijvoorbeeld minder medicatie nodig hebben. Als je gewicht verliest, is misschien minder medicatie nodig om hetzelfde effect te bereiken in het lichaam. En ook als je je beter ontspant en beter slaapt, volstaat wellicht een lagere dosis. Hierbij denk ik niet alleen aan de (klassieke) reumamedicijnen, maar bijvoorbeeld ook het minder frequent gebruiken van extra pijnstillers, wat ook al een winst is.”
Een aanpassing van leefstijl kan de kwaliteit van leven bij mensen met IBD, chronische darmontstekingsziekten, verbeteren. Zo blijkt uit onderzoek naar Leef! met IBD door LUMC.
Door de leefstijl van een patiënt na een succesvolle kankerbehandeling aan te passen, hopen artsen de kans op terugkeer van de ziekte te verminderen.
Leefstijl onmisbaar ingrediënt voor verbetering dagelijks leven met reuma.